LA FIBROMYALGIE N'EST PAS UNE MALADIE PSYCHOSOMATIQUE !!!

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LA FIBROMYALGIE N'EST PAS UNE MALADIE PSYCHOSOMATIQUE !!!

Message  Satine le Ven 5 Sep - 14:07

Je viens aujourd'hui pousser un "vrai coup de gueule" pour une situation que je vis au quotidien et que je ne supporte plus et faute de ne pouvoir le crier à haute voix à ma fenêtre (mes voisins risqueraient fort d'appeler les urgences psychiatriques et dans les petits villages les rumeurs courent vite) je viens le faire dans cette rubrique prévue à cet effet et plus appropriée !
Je suis atteinte d'une maladie rare depuis longtemps mais depistée l'année dernière qui se nomme la fibromyalgie, cette maladie est reconnue par l'OMS et la sécu mais comme peu de gens sont atteints on s'en fout et les médecins français la considèrent encore comme une maladie psychosomatique ce qui fait que quand le diagnostic tombe on vous explique gentiement que vous ne les interressez pas et que de toutes façons on peut vous soulager quelques peu, qu'il n'y a pas de traitement, qu'il faut faire avec (on vous propose des stages pour "supporter la douleur") et que, si vous insistez trop, tout passe par le mental et qu'il faut grosso modo prendre sur vous !!!
Qu'est ce que la fibromyalgie me direz vous ? Et bien chers acolytes de marcywood productions j'ai fait le tour de tout ce qu'on pouvait trouver sur internet et tout ce que j'ai pu dénicher est en anglais (oui la maladie est mieux connue aux Etats Unis et au Canada, surprenant non ?) je vais donc résumer en quelques lignes : C'est une maladie neurologique qui se traduit par un dysfonctionnement d'une substance secrétée par le cerveau qui permet l'endormissement et qui survient souvent après un traumatisme (dans mon cas il s'agit d'un accident qui a causé une lésion cérébrale) et qui provoque d'autres symptomes tels que : troubles du sommeil, fatigue intense, contractions musculaires, tendinites, douleurs des terminaisons nerveuses, migraines intenses, ... (la liste est très longue)
Mon quotidien c'est en fait que je ne sais pas ce que c'est que de se r"veiller le matin et de se dire qu'on a eu un repos réparateur, je suis constamment exténuée, je ne sais pas non plus ce que c'est de ne pas avoir mal quelque part je vis avec la maladie et la surmonte pour faire ce que j'ai à faire au quotidien et du coup l'entourage croit que tout va bien et que vous n'avez rien et quand les vrais crises arrivent (comme c'est le cas en ce moment depuis 1 semaine) que vous souffrez (disons le clairement) -je suis bloquée depuis le cou, les trapèzes, les épaules et tout le côté gauche et toute la ceinture au niveau des lombaires même respirer est difficile- vous passez pour la feignasse de service qui ne veut rien faire et le médecin va vous donner du paracetamol en forte dose (qui ne fera pas effet) et pas un conseil pour vous avoir plus de confort en attendant que la crise passe !Je ne risque pas
Hier j'étais desespérée je souffrais à en pleurer, j'avais besoin de parler et que quelqu'un comprenne ce que je traversais et la seule issue que j'ai eue a été de m'inscrire sur un forum américain où j'ai pu obtenir des réponses que j'attendais depuis 1 an (régime, astuces, nom de médicaments) mais si je n'avais pas parler anglais ? On est en France bon sang ! On parle de centre antidouleurs, de programme pour éviter au gens de souffrir et que faire quand même ces gens refusent de vous croire et vous prennent pour une folle alors que sur un autre continent on sait que cette maladie est physiologique et on fait des examens (EEG, scanners, IRM) et on prend en compte votre douleur et surtout on vous croit !
Je ne vais pas m'expatrier là bas je vous rassure mais dans ces moments de souffrance je vous assure que je suis très triste de voir la décadence d'un pays comme le notre !

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Re: LA FIBROMYALGIE N'EST PAS UNE MALADIE PSYCHOSOMATIQUE !!!

Message  Roy le Ven 5 Sep - 16:50

Ben dis donc ça pas l'air gaie cette histoire : n'y a-t-il aucun traitement (classique ou via l'ostéopathie) ?

Connais-tu ce site : http://www.doctissimo.fr/html/dossiers/fibromyalgie/fibromyalgie.htm et le forum associé où il existe de nombreuses discutions sur un peu toutes les maladies ?


En tous cas si tu veux en discuter, n'hésite pas car en parler c'est aussi un soulagement.

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Re: LA FIBROMYALGIE N'EST PAS UNE MALADIE PSYCHOSOMATIQUE !!!

Message  Satine le Ven 5 Sep - 17:10

Oui mais encore une fois on en parle comme d'une maladie potentiellement psychosomatique. Que faire comme ce fut le cas d'une fille sur un forum justement ou un médecin à qui vous en parlez vous regarde et met son doigt sur la tempe ? ou qu'un autre médecin vous sort : "Allez faut vous bouger ça sert à rien de somatiser comme ça !" C'est une maladie NEUROLOGIQUE. Un dysfonctionnement du cerveau au niveau du sommeil vous rend hypersensible à la douleur qui peut atteindre des sommets. Même si vous ne provoquez pas la douleur la douleur viendra à vous !
A force de recherche j'ai trouvé 1 forum valable (j'en ai trouvé 2) son seul défaut : Qu'il n'y est pas un espace où partager sur d'autres sujets comme le tien Roy (parceque même si la maladie est là la vie continue)et que penser à autre chose qu'à la douleur si ça ne soulage pas permet de moins être sous pression (ce qui aggrave souvent les choses).

Je te remercie Roy de ta compassion c'est rare quelqu'un qui vous croit sans discuter pour ce sujet.


Dernière édition par Satine le Ven 5 Sep - 17:21, édité 1 fois

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Re: LA FIBROMYALGIE N'EST PAS UNE MALADIE PSYCHOSOMATIQUE !!!

Message  Stans le Ven 5 Sep - 17:15

Satine,

Je comprends fort bien ta situation puisque je souffre moi-même d'un handicap à 66% et dont il vaut mieux ne pas en parler en société tant les gens peuvent se montrer c*** et odieux à la fois !
Si tu veux en parler (anonymement ou non), j'ai une partie de mon forum consacré à ce genre de problèmes que l'on vit au quotidien !
Jette donc un coup d'oeil sur http://ffpiid.bbactif.com/sante-maladies-epidemies-pandemies-et-handicaps-f63/ et tiens-moi au courant.


Dernière édition par Stans le Ven 5 Sep - 17:18, édité 1 fois (Raison : Soutien à Satine)

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Re: LA FIBROMYALGIE N'EST PAS UNE MALADIE PSYCHOSOMATIQUE !!!

Message  Satine le Ven 5 Sep - 17:24

Oui je pense que ça pourrait me faire du bien et j'ai vraiment besoin de me "changer les idées".
Merci de votre soutien se sentir aimer dans ces moments là fait chaud au coeur. On se sent souvent seul quand des problèmes comme ceux de la santé vous submergent et que personne ne vous prend au sérieux.

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Re: LA FIBROMYALGIE N'EST PAS UNE MALADIE PSYCHOSOMATIQUE !!!

Message  Roy le Ven 5 Sep - 20:14

La santé c'est ce qu'il y a de plus important, hélas c'est souvent quand elle vous fait défaut que l'on s'en rend compte.

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Re: LA FIBROMYALGIE N'EST PAS UNE MALADIE PSYCHOSOMATIQUE !!!

Message  Elsa le Sam 6 Sep - 15:33

Chère Satine, flower

Je suis désolée d'apprendre que vous souffrez de cette maladie ;
souffrant moi-même en permanence (pour d'autres problèmes de santé) je comprends très bien ce que vous ressentez et compatis tout naturellement à votre pénible situation.

J'espère sincèrement que vous allez trouver un médecin qui connaîtra davantage cette pathologie et qui pourra vous aider au mieux

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Re: LA FIBROMYALGIE N'EST PAS UNE MALADIE PSYCHOSOMATIQUE !!!

Message  Satine le Sam 6 Sep - 23:56

Merci à vous pour vos messages d'encouragements qui m'ont vraiment aidés à passer le cap de ces derniers jours qui ont été très éprouvants pour moi : J'ai toujours des douleurs mais elles sont passées au stade du "supportable".
J'ai trouvé de l'aide auprès de vous et un forum américain où j'ai pu avoir des infos sur des méthodes pour limiter les "crises" et leur virulence (alimentation, exercices, astuces, ...) je vais donc tenter de les appliquer. Pour ce qui est de mes problèmes de sommeil je vais sans doute devoir m'orienter vers un "laboratoire du sommeil" pour ne pas passer à côté d'un éventuel apnée du sommeil qui pourrait agraver les choses.
Je vous tiendrais au courant.
Stans je prends ton invitation au bond et je te rejoindrais sur ton forum dès lundi.
MERCI MERCI MERCI A TOUTES ET A TOUS
Je vous aime fort.

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Re: LA FIBROMYALGIE N'EST PAS UNE MALADIE PSYCHOSOMATIQUE !!!

Message  Stans le Dim 7 Sep - 16:50

Satine a écrit: Stans je prends ton invitation au bond et je te rejoindrais sur ton forum dès lundi.

En attendant, recharge tes batteries durant ce weekend et au plaisir de te lire ! Courage Satine !

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Re: LA FIBROMYALGIE N'EST PAS UNE MALADIE PSYCHOSOMATIQUE !!!

Message  Alpaga le Jeu 11 Sep - 23:56

Hello!

Je me suis aperçue que tu avais laissé ton témoignage sur le forum de Roy également.
J'espère que tu vas un peu mieux ces derniers. (point de vue moral en tout cas).
Je t'embrasse en tout cas. et te souhaite de passer 1 bonne nuit malgré tout.

A très vite.

Bizz
Alpaga sunny

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Re: LA FIBROMYALGIE N'EST PAS UNE MALADIE PSYCHOSOMATIQUE !!!

Message  Roy le Ven 12 Sep - 10:08

Parler de ce genre de maladie est déjà une forme de thérapie ; en tous cas souvent ça aide.

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Re: LA FIBROMYALGIE N'EST PAS UNE MALADIE PSYCHOSOMATIQUE !!!

Message  Satine le Ven 12 Sep - 14:20

Oui c'est sur et de plus je pense que si cette maladie est si dénigrée et mise de côté c'est qu'on en parle pas assez beaucoup ont peur de passer pour des imposteurs vue que même les médecins doutent de leur cas !
Aujourd'hui mes doigts et mes bras me font mal mais cela reste "tolérable" donc c'est une bonne journée Very Happy j'espère seulement que la douleur ne va pas se réveiller.
Mais je fais tout pour ne pas me focaliser là dessus.

Satine

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Message  Stans le Sam 13 Sep - 16:19

Satine a écrit:Oui c'est sur et de plus je pense que si cette maladie est si dénigrée et mise de côté c'est qu'on en parle pas assez beaucoup ont peur de passer pour des imposteurs vue que même les médecins doutent de leur cas !
Aujourd'hui mes doigts et mes bras me font mal mais cela reste "tolérable" donc c'est une bonne journée Very Happy j'espère seulement que la douleur ne va pas se réveiller.
Mais je fais tout pour ne pas me focaliser là dessus.

Courage ma Satinette !

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Re: LA FIBROMYALGIE N'EST PAS UNE MALADIE PSYCHOSOMATIQUE !!!

Message  Alpaga le Sam 13 Sep - 21:20

Mais je fais tout pour ne pas me focaliser là dessus.
Ce qui est tjs plus facile à dire qu'à faire malheureusement Rolling Eyes

Courage à toi et bon we Smile

Alpaga

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